I bambini farfalla

GP FOLLETTI

2011-01-31T09:38:00.000-08:00

ANCHE QUEST'ANNO L'ANIMATION SKI TEAM HA DECISO DI SOSTENERE I BAMBINI FARFALLA A LORO VA UN GRAZIE DI CUORE PER LA SOLIDARIETÀ E IL GRANDE CUORE DIMOSTRATO.

DOMENICA 6.2.2011 A PARTIRE DALLE ORE 9.00 SAREMO PRESENTI ANCHE NOI CON IL NOSTRO STAND A CAMPO BLENIO!!!!!

VI ASPETTIAMO NUMEROSO!!

PER MAGGIORI INFO www.gpfolletti.ch

SVEDITA D'ABBIGLIAMENTO USATO

2011-01-25T09:55:00.000-08:00

CARISSIMI AMICI DOMENICA 30.1.2011 PRESSO L'ORATORIO SAN GIOVANNI DI SOLDUNO SI TERRÀ UNA SVENDITA D'ABBIGLIAMENTO USATO PER UOMO DONNA E BAMBINO!

PREZZI STRACCIATISSIMI A PARTIRE DA FR.1

DALLE ORE 10 ALLE 18

NON MANCATE!!!

CONCERTO PER I BAMBINI FARFALLA

2011-01-01T13:19:00.000-08:00

SABATO 8.1.2011 AL TEATRO DEL GATTO DI ASCONA SI TERRÀ UN CONCERTO DI BENEFICENZA A FAVORE DELLA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA!

A PARTIRE DALLE ORE 20.30 VALENTINA (PIANOFORTE) E ROBERTA (VIOLINO) SI ESIBIRANNO NEI BRANI PIÙ CELEBRI DI CHOPIN. SHUMAN, SHUBERT ECC

A FINE SPETTACOLO SARÀ OFFERTO PANETTONE E SPUMANTE A TUTTI!!

INGRESSO:

ADULTI 20.-

STUDENTI AVS/AI 15.-

RAGAZZI FINO A 14 ANNI GRATUITO

PER INFO E PRENOTAZIONI TEL ALLO 0789077571 OPPURE ALLO 0917520176

O INVIATE UNA MAIL A nati86@live.it

VI ASPETTO NUMEROSI!!!!!!!

INTERVISTA UNA MALATTIA INCURABILE

2010-08-02T11:47:00.000-07:00

ECCOVI IL LINK PER VEDERE L'INTERVISTA ANDATA IN ONDA IL 29.07.2010.
ANCORA GRAZIE DI TUTTO CUORE A LEILA GALFETTI E AL SUO STREPITOSO TEAM PER AVER REALIZZATO QUESTO NOSTRO SOGNO!

http://la1.rsi.ch/home/networks/la1/ilquotidiano

SELEZIONATE LA PUNTATA DEL 29.07.2010 E CLICCATE IL SERVIZIO MALATTIA INCURABILE!

INTERVISTA SUL QUOTIDIANO 15.6.2010

2010-06-15T07:08:00.000-07:00

STASERA ALL ORE 19 DURANTE IL QUOITIDIANO SULLA RSI 1 ANDRÀ IN ONDA LA NOSTRA INTERVISTA!!!!!!

PROGETTO AMORE.CH

2010-05-31T06:19:00.000-07:00

CARISSIMI AMICI...DOMENICA 6 GIUGNO 2010 NON POTETE MANCARE ALL'EVENTO ORGANIZZATO DA PAOLO MENEGUZZI PROGETTO AMORE. CH A CHIASSO DALLE ORE 14 APERTURA DELL'VILLAGGIO ALLE ORE 20 INIZIO PARTITA BENEFICA NAZIONALE ITALIANA CANTANTI VS PROGETTO AMORE SWISS STARS!!!!!!!!!!!¨

NATURALMENTE CI SAREMO ANCHE NOI!!!!

VI ASPETTO!

FESTA DI PRIMAVERA TENERO

2010-05-22T22:23:00.000-07:00

Cari amici....Oggi ci troverete alla FESTA DI PRIMAVERA a Tenero a partire dalle ore 11°°, un grazie particolare all'Associazione Tenero Viva che ci ha gentilmente concesso il permesso i partecipare alla loro manifestazione!!!!

ʚϊɞ DEBRA ITALIA ONLUS ʚϊɞ

2010-05-21T06:24:00.000-07:00

!!!!!!!!VISITATE IL SITO WEB DI DEBRA!!!!!!!!!!

DERBY DELLA MADONNINA

2010-05-20T23:06:00.000-07:00

Cari amici,

Eccovi le foto dell'Derby della Madonnina...Durante l'evento abbiamo avuto l'occasione di fotografare Mara Adriani ex concorrente GF 10 e Bruno dei Fichi d'India con il nostro striscione...Possiamo credo dire che i bambini farfalla hanno 2nuovi amici!!!!

La serata è stata molto bella anche se c'era poca gente...speriamo che l'anno prossimo....San Siro registri il tutto esaurito per il Derby della Madonnina!!!!!!

COMMENTI

2010-05-11T03:23:00.000-07:00

Carissimi amici dei bambini farfalla,

Mi farebbe molto piacere se alla vostra visita lasciaste un commento, magari con nuove idee consigi oppure con solo la vostra opinione!!!!

È IMPORTANTE!!

Un abbraccio

FOTO GIOCA VERDE MONTE VERITÀ

2010-04-27T05:28:00.000-07:00

Eccovi le foto della giornata di domenica a Monte Verità organizzata dalla scuola Steiner a loro va il nostro immenso ringraziamento per averci dato la possibilità di partecipare alla loro manifestazione. Naturalmente ringraziamo tutte le persone che durante la giornata hanno contribuito al sostegno della ricerca sull'Epidermolisi bollosa, eun grazie particolare ai meravigliosi bimbi che durante la giornata hanno pitturato più di 400 farfalle di pasta e sale....grazie per il prezioso aiuto!!!!!

GIOCA VERDE

2010-04-24T06:23:00.001-07:00

Domenica 25.04.2010 saremo prsenti a Monte Verità alla gioca erde organizzata dalla scuola Steiner....a partire dalle ore 10°° con molti giochi maccheronata e tanto divertimento...noi naturamente porteremo i tavolini per far pitturare a tutti i bambini presenti le nostre famose farfalle di pasta e sale!!!

Vi aspetto numerosi!!!!!

A domani!!!!

DEBRA e il DERBY della MADONNINA

2010-04-23T03:05:00.000-07:00

DEBRA e il DERBY della MADONNINA

Potete acquistare i biglietti scrivendomi un e-mail, sono disponibili biglietti da 5, 10 o 20 Euro

Un piccolo contributo che regala grandi cose!!!

FACCIMO IL TIFO PER I BAMBINI FARFALLA!!!!

FOTO G.P FOLLETTI

2010-04-18T23:05:00.000-07:00

Eccovi finalmente le foto della splendida giornata del G.P Folletti....

Ancora grazie di tutto cuore agli organizzatori per averci dato la possibilità di partecipare a questo meraviglioso evento...e a tutti i partecipanti che si sono dimostrati particolarmente sensibili ai bambini farfalla!

2010-04-18T00:07:00.000-07:00

2010-04-18T00:01:00.000-07:00

2010-04-17T23:53:00.000-07:00

2010-04-17T23:44:00.000-07:00

2010-04-17T23:39:00.000-07:00

2010-04-17T23:35:00.000-07:00

2010-04-17T23:31:00.000-07:00

2010-04-17T23:25:00.000-07:00

2010-04-17T23:19:00.001-07:00

2010-04-17T23:19:00.000-07:00

2010-04-17T23:09:00.000-07:00

GP FOLLETTI

2010-04-12T22:54:00.000-07:00

Un grazie di cuore al team del GP Folletti per la solidarietà, l'affetto e l'interesse dimostrato verso i bambini farfalla. Un grazie va anche a tutte le famiglieche hannrtecipato alla giornata, grazie a loro è stato possibile donare alla ricerca sull'epidermolisi bollosa fr. 1500.

Oltre al versamento di fr 1500, con gli articoli venduti è stato possibile inviare alla ricerca altri fr.200 per un totale di fr. 1700!!!!

GRAZIE

In alto l'articolo apparso sulla regione venerdì 2.4.2010!!!!(cliccare sulla foto per leggere l'articolo)

ATTENZIONE!!!!

2010-03-05T06:49:00.000-08:00

Il G.P Folletti sarà nuovamene rinviato a causa del mal tempo al 14.03.2010. Purtroppo per questo evento le condizioni meteo non sono dalla nostra parte!

Grazie di cuore a tutti!!!

Un abbraccio Nati

G.P FOLLETTI

2010-02-26T14:07:00.000-08:00

La gara di domenica 28 febbraio 2010 è stata rinviata a domenica 7 marzo 2010 causa mal tempo!!!

Confidiamo nel trovarvi numerosi!!!

G.P FOLLETTI

2010-02-09T23:15:00.000-08:00

Il 28.2.2010 saremo presenti al G.P FOLLETTI a Campo Blenio alla gara d'animazione FREE SPORT da loro organizzata!!!A partire dalle ore 9.00 con tanta gioia e serenità vi aspettiamo numerosi!!!

Grazie di cuore al G.P FOLLETTI per l'enorme interesse dimostrato verso bambini farfalla e per il grandissimo aiuto!!!

ARTICOLO RIVISTA UNIVERSO

2010-02-08T11:50:00.000-08:00

Ecco l'articolo apparso sulla rivista Universo che parla dei bambini farfalla. Grazie di cuore a Alessia Bergamaschi che ha deciso di interessarsi a questi bambini e cui a permesso di far conoscere meglio l'epidermolisi bollosa!

GRAZIE!!

Cliccate sull'immagine per leggere l'articolo

DANZANDO IL NATALE

2010-01-26T01:41:00.001-08:00

Eccovi anche alcune foto dello spettacolo danzando il natale nello specifico le foto sono del balletto dedicato ai bambin i farfalla!Ancora una volta voglio ringraziare chiunque abbia partecipato alla serata contribuendo alla ricerca sull'epidermolisi bollosa e sopratutto ringrazio gli organizzatori della serata per l'opportunità che ci hanno dato!

grazie

2010-01-26T01:38:00.000-08:00

FOTO MERCATINI NATALE

2010-01-26T01:28:00.000-08:00

Con immenso ritardo pubblico le foto dei mercatini natalizi, è stato un gran successo!Moltissime persone in più hanno conosciuto la malattia e questo ci rende molto felici.

Come sempre devo ringraziare il "mio team" che più che mai mi ha sostenuto!è inutile dire che per me siete tutti speciali e indispensabili!

Un forte abbraccio

Ciao Paola...

2009-12-24T08:35:00.000-08:00

Lo scorso 15.12.2009 ci ha lasciato la nostra cara Paola Zotti, presidente di DEBRA Italia dal 1990. Ha fatto tanto per noi anzi tantissimo...ha buttato giù muri che nessuno avrebbe bensato di far crollare...ha parlato dell'epidermolisi bollosa in tutto il mondo....con una determinazione che poche persone hanno...ha fatto della nostra battaglia, la sua vita....Ti ringrazio cara Paola...per sempre ti porterò nel cuore!!!

AUGURONI!!!!!

2009-12-24T08:26:00.000-08:00

CARISSIMI UN IMMENSO AUGURIO DI BUON NATALE!!!

Grazie di cuore per le molte visite e il sostegno che mi date ogni giorno!!!

DANZANDO IL NATALE

2009-12-18T07:34:00.000-08:00

Si è svolto sabato 12.12.2009 il consueto appuntamento con la danza a Locarno presso il Kursaal. Si sono esibite 9 scuole di danza, portando tanta emozione al pubblico presente...Le organizzatrici dell'evento sono le coreografe Maria Pia Pieracci-Ceruti e Mara Capelli...A loro un immenso grazie per aver deciso di devolvere parte del ricavato alla ricerca e per aver portato all'attenzione una malattia così rara!!!!

GRAZIE!!

ALLA CORTE DEL TÈ

2009-12-18T07:12:00.001-08:00

Un ringraziamento molto particolare a Dany e Rosy che hanno prodotto il tè speciale Chiasso un tè verde sauche cinese aromatizzato all'uva e al melograno...è venduto in confezioni da 50gr parte del ricavato delle vendite saranno devoluti alla ricerca sull'EB!Potete acquistare il tè anche comodamente da casa, per e-mail allacortedelte@hotmail.it o per telefono ai numeri 076 284 9378 o 0765156453!
Sito web: www.alla-corte-del-tè.ch
Vi invito ad assaggiare questo ottimo tè...aiutando così anche la ricerca!!

Jhon F. Kennedy disse: "Ogni persona può fare la differenza, e ogni persona dovrebbe provarci!"

Io spero che voi lo facciate!

2009-12-07T00:02:00.000-08:00

Ieri ho conosciuto una persona speciale, una persona che ogni giorno è costretta a lottare, che cade e sempre si rialza....Ho conosciuto una persona affetta da EB, è la seconda registrata in Ticino...Mi fa molto piacere da una parte sapere che non sono l'unica a conoscere fino in fondo questa terribile malattia a sperare con tutta me stessa di trovare una cura, ma dall'altra parte mi fa soffrire che un'altra persona debba lottare contro l'EB, debba sopportare quell'dolore che l'EB causa...Mi fa male sapere che altri genitori dalla gioia più immensa nell'avere un figlio cadano nella paura di cosa gli aspetterà...nella non informazione che c'è stata, nella superficialità nel spiegare cosa quel cucciolo appena nato avrebbe vissuto, il perchè fosse accaduto...

La sua storia mi da ancora più forza, alza la mia voce e mi fa gridare ancora più forte!!!Tutti devono sapere, devono conoscere cosa è l'EB...Non lasciamo che succeda ancora ciò che è successo a noi...Provate a immaginere cosa voglia dire non avere spiegazioni non sapere perchè vostro figlio stà soffrendo....è una cosa che non auguro a nessuno...perchè i figli sono il battito del nostro cuore e veder soffrire loro è una cosa terribile!!!!

ATELIER GIOIELLO MONELLO

2009-11-16T10:01:00.000-08:00

Voglio ringraziare dal profondo del mio cuore L'Atelier Gioiello Monello di Francesca che oltre che diffondere la voce dell'esistenza dei bambini farfalla ha creato una meravigliosa collezione di bijoux intitolata "i bambini farfalla" il ricavato della vendita di questi oggetti sarà devoluta alla ricerca sull'EB!

Madre Teresa di Calcutta amava dire:

Ciò che facciamo è solo una goccia nell'oceano,
ma senza quella goccia mancherebbe qualcosa....!

Io e tutti i bambini farfalla ti ringraziamo Francesa per questa goccia!!!!!

Potete visitare il sito www.gioiellomonello.ch per vedere la collezione!!

APPUNTAMENTI DI DICEMBRE

2009-11-14T06:09:00.000-08:00

Arriva il natale....e con esso anche i mercatini natalizi, eccovi le date e i luoghi dove saremo presenti a dicembre 2009;

4.12.2009 Minusio 16.00-22.30/ Brione S/M 16.00-19.30

5.12.2009 Brissago 15.00-20.00

6.12.2009 Tenero 16.00-21.00

10.12.2009 Locarno 16.00-22.30

11.12.2009 Locarno 11.00-22.30

14.12.2009 Minusio Cadogno

19.12.2009 Solduno 15.00-20.00

Se foste interessati a fare delle ordinazioni di articoli regalo (candele a forma di farfalla profumate, cornici in quilling, cornici pitturarte, orologi ecc) potete contattarmi via e-mail.

Grazie

GRAZIE!!!!!

2009-11-14T05:50:00.000-08:00

Ecco le foto della tombola dell'8.11.2009!Voglio ringraziare tutti i presenti per aver partecipato e sono felice di dirvi che il ricavato netto e quindi il versamento per la ricerca sull'EB è stato di 2849 fr.!!!!!Spero che oltre ad aver fatto del bene vi siate anche divertiti...ora piano piano cominciamo ad organizzare la prossima...Come sempre voglio ringraziare anche il mio team che in questa giornata più che mai ha svolto un lavoro meraviglioso!!!Ancora un grazie di tutto cuore!!!!!

UN DOLCE CONTRIBUTO

2009-11-01T23:51:00.001-08:00

CHI FOSSE INTERESSATO A PREPARARCI UNA TORTA DA METTRE IN VENDITA DURANTE LA TOMBOLA È PREGATO DI ANNUNCIARSI ALLA MIA E-MAIL O AL NUMERO 091-752.01.76. LE TORTE SONO DA CONSEGNARE DOMENICA 8.11.2009 AL CENTRO SAN GIOVANNI DI SOLDUNO ALLE ORE 11.00!!!

GRAZIE MILLE!!!

TOMBOLA BENEFICA

2009-11-01T23:44:00.000-08:00

DOMENICA 8.11.2009 CENTRO SAN GIOVANNI DI SOLDUNO

SI TERRÀ UNA TOMBOLA A FAVORE DEI BAMBINI FARFALLA!!!
RICCHISSIMI PREMI, PER PASSARE UNA GIORNATA DIVERSA IN COMPAGNIA DIVERTENDOSI, AIUTANDO CHI NE HA BISOGNO!!!
L'INTERO RICAVATO È DEVOLUTO ALLA RICERCA SULL'EB!
CI SARÀ ANIMAZIONE E MERENDA PER I BAMBINI!!
SPERO SIATE IN NUMEROSI!!!!

GRAZIE I CUORE!!!

FOTO MERCATINO DELL'USATO MINUSIO

2009-10-26T00:11:00.000-07:00

Eccovi le foto della giornata di sabato a Minusio al mercatino dell'usato organizzato dal gruppo genitori di Minusio, ringrazio come sempre i presenti per l'enorme sensibilità e tutti i bambini che ci hanno aiutato a dipingere le farfalle di pasta e sale!!!!

SONO PRONTE LE FOTO DELLA FESTA IN COLLINA

2009-10-22T07:15:00.000-07:00

Domenica 11.10.2009 oltre che ad essere alla castagnata dell Muraltese che colgo nuovamente l'occasione di ringraziarla per averci gentilmante invitatao eravamo a Orselina alla festa in collina...ora sono pronte le foto che si possono vedere a questo indirizzo...

http://www.pro-orselina.ch/archivio/index.php?option=com_content&view=article&id=78&Itemid=109

Ringrazio ancora una volta il "mio team" che diventa sempre più grande quindi nello specifico ringrazio:

Ines

Maria

Nonna Margherita e nonno Gianetto

Marcel

Vanessa

Jenny

Mary

Jas

Senza il vostro aiuto tutto questo non sarebbe possibile!!!grazie di cuore!!!!

SABATO 24.10.2009 MINUSIO

2009-10-22T07:04:00.000-07:00

Sabato saremo presenti al mercatino dell'usato a Minusio dalle 14°° dentro all'asilo con la nostra bancarella, le cornici, le candele, il tavolino dei bambini, i bigliettini le farfalle tanto entusiasmo e tanta voglia di far conoscere a tutti i bambini farfalla!!!!Come sempre vi aspetto numerosissimi!!!

DOMENICA 11.10.2009 CASTAGNATA MURALTO

2009-10-09T23:28:00.000-07:00

Come sempre vi aggiorno sulle attività svolte e quindi domenica saremo al burbaglio dove la Muraltese organizza una castagnata, avremo anche il tavolino per far pitturare i vostri bimbi spero siate in numerosi....

GRAZIE BIMBI PER IL PREZIOSO AIUTO!!!

2009-10-05T00:44:00.000-07:00

Ecco tutte le farfalle che durante la festa hanno dipinto i bambini presenti!!!!

FOTO FESTA DELLA VENDEMMIA GORDOLA

2009-10-05T00:39:00.000-07:00

Eccovi come di consueto le foto che riassumono la raccolta fondi di ieri a gordola durante la festa della vendemmia, ringrazio di tutto cuore gli organizzatori AS di Gordola, tutti i presenti che come sempre hanno dimostrato di avere un grande cuore, e tutti i bambini che ci hanno aiutato a dipingere le farfalle di pasta e sale che con il loro entusiasmo ci hanno fatto passare una splendida giornata!!!!!!GRAZIE

FOTO FESTA IN PIAZZA MINUSIO

2009-09-30T00:50:00.000-07:00

Ed ecco anche le foto di domenica alla festa in piazza organizzata dall'ACAM. Grazie a tutti i presenti per l'enorme solidarietà dimostrati e all'Associazione Commercianti Artigiano Minusio per averci cordialmente invitato!!!!

DOMENICA 4.10.2009 FESTA DELLA VENDEMMIA GORDOLA

2009-09-29T07:33:00.000-07:00

Rieccoci pronti per un nuovo appuntamento a gordola domenica durande la festa della vendemmia saremo presenti anche noi....Vi aspettiamo numerosi!!!!!

1000 VISITE...GRAZIE!!!

2009-09-28T07:07:00.000-07:00

Questo blog esiste dal 24 agosto e in poco più di un mese siamo arrivati a 1000 visite...GRAZIE!!!! Mi riempie di gioia che in così tanti siete venuti a trovarmi...che avete scoperto questi bambini!!!!E ringrazio tutti quelli che mi hanno contattato per dimostrarmi la loro vicinanza e la loro solidarietà!!!!

GRAZIE DI CUORE!!!

FOTO MERCATINO DELLE PULCI LOCARNO 26.09.2009

2009-09-28T06:48:00.001-07:00

Eccovi le foto di sabato deve eravamo presenti al mercatino delle pulci di Locarno, come sempre ringrazio tutti i presenti per la solidarietà dimostrati sopratutto da parte dei bambini che in questa occasione si sono dimostrati davvero molto sensibili!!!!Inoltre voglio ringraziare il mio "team" che anche senza di me svolge un lavoro meraviglioso!!!!!

WEEK-END DI BENEFICENZA

2009-09-21T08:21:00.000-07:00

Il prossimo week-end sarà per noi pieno di impegni....sabato 27.09.2009 saremo a Locarno nel mercatino dei bambini....a partire dalle 10.00 mentre domenica siamo gentilmente stati invitati alla festa organizzata dall'ACAM in piazza a Minusio...Spero che anche questa volta sarete in numerosi, noi siamo sempre molto disponibile per qualsiasi domanda.....!!!!

Festa delle famiglie Minusio

2009-09-21T00:32:00.000-07:00

Vorrei ringraziare le persone che ieri hanno sostenuta la ricerca sull'EB acquistando i nostri lavoretti a Minusio durante la festa delle famiglie all'oratorio Giovanni Bosco.

Un grazie di cuore a tutti!!!!

FESTA DELL'UVA LOCARNO-MONTI

2009-09-09T04:34:00.000-07:00

Sabato 12.09.2009 saremo presenti con la nostra bancarella alla festa dell'uva di Locarno-Monti, a partire dalle 18.30. Ci sarà una grigliata polenta con mortadella o formaggio, il tutto allietato da musica e ballo....!!!Vi aspettiamo numerosi!!!!!!

Grazie di cuore alla Pro-Monti che ci ha gentilmente invitato a partecipare!!!!

ECCO LE FOTO DELLA FESTA DELLE FAMIGLIE

2009-08-30T23:44:00.000-07:00

Voglio ringraziare tutte le persone che erano presenti ieri alla festa delle famiglie di solduno per l'enorme interesse e la sensibilità dimostrati, c'è davvero tanta gente con un cuore grande grande!!!Ed è proprio grazie a gente come voi che un giorno Jais e tutti i bambini farfalla potranno cominciare una nuova vita!!!

GRAZIE!!!!!!

CARI LETTORI

2009-08-28T00:11:00.000-07:00

Potete aiutarci anche eseguendo dei lavoretti che portano per tema le farfalle e donandoceli per la vendita di beneficenza o regalandoci materiale come filo di cotone stoffe pitture pennelli e altro così da ridurre al minimo le spese , oppure se siete bravi con l'uncinetto collaborando alla realizzazione delle spille farfalla. Potete contattarmi via e-mail vi invierò le istruzioni e naturalmente il materiale.

Grazie di cuore

RIVISTA SPAZIO SALUTE

2009-08-27T06:12:00.000-07:00

È uscito il nuovo numero della rivista spazio salute, a pagina 23 contiene un articolo sull'epidermolisi bollosa che ho inviato qualche mese fa...

Piano piano il nostro grido al mondo comincia a sentirsi...

piano piano la gente comincia a conoscere questa malattia...piano piano ...

i bambini farfalla cominciano a non essere più invisibili...!!!

TRATTAMENTO DI UN NEONATO AFFETTO DA EB (di debra italia onlus)

2009-08-26T09:55:00.000-07:00

Il neonato non deve essere messo in incubatrice salvo per motivi specifici, come una nascita prematura. Nella culla, il bambino deve essere adagiato su un materassino soffice che dovrà essere utilizzato anche come mezzo per trasportare o spostare il bimbo in modo da limitare le manipolazioni ed evitare danni alla pelle che e' estremamente fragile.
Se il bambino deve essere sollevato dal materasso, bisogna ruotarlo prima su un fianco, posizionare le mani dietro la nuca e sotto i glutei, rigirarlo nuovamente sulla schiena, accoglierlo nelle braccia e sollevarlo.
Non sollevare mai il bambino afferrandolo sotto le ascelle! Si ricorda che sfregamenti e graffi causano la formazione di vesciche e lo scollamento della pelle. Una pressione sulla pelle senza sfregamenti è invece del tutto innocua.

COSA È L'EB (di Debra Italia onlus)

2009-08-26T09:52:00.000-07:00

Spiegare cosa sia una patologia complessa come l'EPIDERMOLISI BOLLOSA (EB) non è compito affatto semplice.
Proviamo dunque a farlo partendo da qualche esempio.
Epidermolisi significa letteralmente rottura della pelle, ma anche delle mucose.Bollosa si riferisce invece alla tendenza a formare bolle, vesciche e scollamenti della cute e delle mucose, che si riempiono di siero, dovuti a traumi o frizioni anche minimi.Ciò significa che già alla nascita, in caso di parto naturale, il neonato presenta spesso grosse bolle ed estese lacerazioni della pelle, che guariranno solo dopo mesi di ricovero, con dolorose medicazioni quotidiane. Senza contare le difficoltà legate alla nutrizione, che impone l’uso di specifici biberon che non prevedano una suzione troppo intensa, e alla manipolazione, che consente il sollevamento dalla culla solo con particolari precauzioni.
Per tutta la vita un paziente EB deve fare i conti con diverse ore di medicazioni e bendaggi quotidiani, con continue terapie a base di antibiotici per combattere il pericolo di infezione delle ferite sempre aperte, con spesso ripetuti interventi di dilatazione esofagea e di ricostruzione delle mani (che soprattutto nella tipologia Distrofica della malattia, tendono in breve tempo a chiudersi impedendo quasi totalmente l’uso delle dita) oltre che con il rischio sempre in agguato dell’insorgenza di complicanze nefrologiche e di letali tumori della pelle.Ogni nuovo giorno questi malati combattono una dura battaglia per la loro vita e il terreno di scontro è il loro stesso corpo. Spesso si parla, a proposito di Epidermolisi Bollosa, anche di “Sindrome dei bambini farfalla”, facendo riferimento alla fragilità, che li accomuna con quella proverbiale delle ali della farfalla, che è diventata il simbolo di Debra International e di tutte le sue varie declinazioni nazionali.
Oltre agli aspetti medico-sanitari, non possiamo tralasciare le implicazioni psicologiche e sociali che contribuiscono a determinare la qualità della vita dei malati EB. Pensiamo semplicemente cosa debba significare per un bambino non poter essere abbracciato e coccolato come tutti gli altri, non poter correre e giocare, dover sempre mantenere una sorta di distanza di sicurezza dagli altri e dal mondo. Oltre alla difficoltà di convivere con una patologia che è sotto gli occhi di tutti, che attira la curiosità degli altri e trasforma la malattia in una “diversità” inaccettabile.
Fortunatamente si tratta di una malattia “rara”, che in Italia colpisce un bambino su circa 82.000 nati (a fronte di una media mondiale di uno su 17.000, per un totale di circa 500 mila di malati), ma proprio per questo anche “orfana” dal punto di vista degli investimenti per la ricerca, che si rivolgono invece a patologie più diffuse.
A complicare questo quadro contribuisce anche la complessità di varianti della malattia stessa, che si suddivide in tre tipologie principali (Simplex, Giunzionale e Distrofica), ciascuna a sua volta comprendente svariate sottotipologie.Questo perché si tratta di una malattia genetica, che può anzitutto essere dominante (cioè trasmessa da un genitore malato) o recessiva (cioè trasmessa da entrambi i genitori portatori sani) e varia notevolmente a seconda del gene che subisce la mutazione.Ciò significa anche che non si può dunque parlare di un’unica cura, ma di tante cure quante sono le tipologie di EB.
Per il momento, grazie al lavoro dell’equipe del Prof. Michele De Luca, dell’Università di Modena, è stato eseguito con successo il primo trapianto al mondo di pelle geneticamente modificata in un malato di EB Giunzionale, ma la strada da percorrere per aiutare tutti gli altri ammalati è purtroppo ancora lunga e impegnativa.

Articolo del "Caffè" 17.05.2009 (Ezio Rocchi Balbi)

2009-08-25T08:45:00.000-07:00

La storia

Nata, unica in Ticino, con una malattia rarissima e incurabile

"La mia piccola Jais è una bambina farfalla"

Nata senza la pelle sulle mani e sui piedi, ora fragile e indifesa, la mamma racconta come la

scienza non sa dare una risposa

La piccola Jais ha un anno e dovrebbe muovere i suoi primi passi, ma a differenza degli altri bambini della sua età non può ancora calzare le scarpine. Jais ha una malattia rarissima e praticamente incurabile, l'epidermolisi bollosa, e a quel che risulta è l'unica bambina ticinese affetta da una patologia che è registrata, statisticamente in circa duecento casi in tutta la Confederazione. Una malattia genetica veramente rara; sembra che capiti, alla nascita, ad un bimbo su 17 mila."È purtroppo è capitato a noi, che siamo passati dalla gioia più grande allo sgomento totale - racconta al Caffè la giovanissima mamma Natascia, 22enne di Solduno che ricostruisce il momento del parto, all'ospedale di Locarno il 22 febbraio di un anno fa-. Durante la gravidanza era tutto perfetto, all'ecografia tutto ok, poi alla nascita si è visto subito che era senza pelle ai piedi, ai talloni e alle mani...Lo sconcerto era generale, era evidente che nessuno tra i medici e sanitari aveva mai visto una cosa del genere". In effetti la rarità della malattia, praticamente inedita in Ticino, è solo l'inizio del calvario che la piccola Jais dovrà sopportare. dopo due settimane di ricovero in pediatria, con inutili test, analisi e sospetti funghi, si rende necessario il trasferimento a Bellinzona dove, almeno basandosi su testi clinici, spunta almeno l'idea di una diagnosi. "Le hanno fatto anche tre biopsie (senza anestesia) di cui non abbiamo mai ricevuto i risultati- ricorda Natascia spiegando come, una volta memorizzata quella parola assurda, epidermolisi bollosa , tutto quello che c'era da sapere l'ha scoperto su internet-. Vedendo le prime immagini siamo rimasti terrorizzati, poi fortunatamente abbiamo capito che si trattava di casi, perché l'epidermolisi bollosa ha tre varianti e Jais ha contratto la più 2leggera. È sempr sul web che la giovane mamma e papà Angelo , 23 anni, hanno fortunatamente trovato l'associazione italiana Debra, una onlus tra le poche che offrono un minimo di assistenza, collaborazione e "istruzioni" per casi rari come questi. "Qui in Ticino nessuno ne sapeva nulla di questa malattia e sono stati loro a mettermi in contatto con Debra Svizzera e a farmi scoprire gli altri 'bambini farfalla', traducendolo dal tedesco schmetterlings kinder- spiega Natascia-. E se ho accettato di parlare della triste storia della nostra Jais non l'ho fatto per suscitare pena o chiedere aiuto economico, ma per sensibilizzare la gente verso queste malattie che, essendo rarissime, non interessano, non fanno mercato per le aziende farmaceutiche e quindi nessuno fa investimenti e ricerche per trovare cure adeguate. Ecco perchê, se qualcuno vuole dare un contributo, lo dia a questa piccola associazione, perchè tutti danno qualcosa per curare l'AIDS o i tumori, ma ai bambini farfalla non pensa nessuno". L'appello di Natascia è sincero ed orgoglioso, anche se dalla nascita ha dovuto rinunciare al suo osto di venditrice in un grande magazzino e col marito Angelo- che sta ultimando gli studi di tecnico di radiologia- deve dividersi alle trasferte all'Inselspital di Berna per le cure della bambina.

"pensavo di prendermi una anno di congedo, ma non è proprio possibile-aggiunge Natascia-. A chi posso chiedere di occuparsi di Jais, forarle le vesciche, medicarla in continuazione? Scusatemi se mi ripeto, ma non è un problema di soldi, perchè riceviamo il necessario dall'AI a dallo Stato, l'aiuto economico necessario; è solo che vorremmo un po'di sensilbilità in più per questi bambini, come la mia Jais, che hanno avuto la sfortuna di nascere con una malattia così rara da sembrare quasi invisibile. Bambini così fragili e indifesi, bambini farfalla appunto...".

Ezio Rocchi-Balbi

Festa delle famiglie Solduno

2009-08-25T08:31:00.000-07:00

Domenica 29 agosto saremo alla festa delle famglie a Soduno per la bancarella di beneficenza...siete tutti invitati!!!!

A partire dalle 12.00 all'oratorio San Giovanni di Solduno!!!!

Un grazie di cuore al GAP di Solduno che ci ha gentilmente invitato!!!!

Ecco le nuove cornici in vendita

2009-08-24T03:43:00.000-07:00

Ecco le nuove cornici in vendita realizzate con la tecnica del quilling naturalmente il ricavato è devoluto alla ricerca sull'epidermolisi bollosa.

Un ringaziamento speciale

2009-08-24T03:32:00.000-07:00

All'associazione teatrale Thalia che ha devoluto parte del ricavato dello spettacolo del 19.06.2009 svolto a Minusio a favore della ricerca sull'epidermolisi bollosa

Perchè bambini farfalla?

2009-08-24T02:42:00.001-07:00

Vengono chiamati così per la fragilità della loro pelle che li accomuna alle ali di una farfalla.

Alcuni oggetti in vendita

2009-08-24T01:33:00.001-07:00

Sono tutti fatti a mano da me mia mamma mia suocera e tanti tanti amici.

Il ricavato delle vendite va interamente alla ricreca sull'epidermolisi bollosa

Se avete idee o suggerimenti per nuovi lavoretti scrivetemi!!!

Festa solduno

2009-08-24T01:27:00.001-07:00

Eccoci ancora all'opera alla festa patronale di Solduno

La raccolta fondi

2009-08-24T01:20:00.000-07:00

Abbiamo organizzato una raccolta fondi vendendo farfalle fatte all'uncinetto e bigliettini disegnati dai bambini della scuola e l'asilo di Minusio.
Foto: Festa fine anno scolastico Minusio

La ricerca

2009-08-24T01:09:00.001-07:00

La ricerca sull'epidermolisi bollosa purtroppo viaggia molto lentamente, è una malattia rara quindi le persone che ne soffrono sono molto poche per questo le grandi case framaceutice non finanziano la ricerca, è per questo che vi chiedo di aiutare questi bambini serve l'aiuto di tutti!!!!